Beszámoló az „Életünk értelme” Súlyosan és halmozottan fogyatékos személyek helyzete ma Magyarországon című Konferenciáról

„Sosem tudhatod, milyen eredményei lesznek a cselekedeteidnek,
de ha nem cselekszel, eredményük sem lesz.”
(Mahatma Ghandhi)

2017. március 22-én megrendezésre került, a Gondoskodás Gyermekeinkért Közhasznú Alapítvány szervezésében, az „Életünk értelme” Konferencia, amely a súlyosan és halmozottan fogyatékos személyek magyarországi helyzetét választotta témájául. Célja volt felhívni a szakemberek figyelmét a problémákra az egészségügyi és szociális ellátással kapcsolatban.

A konferencián jelen voltak sérült gyermeküket nevelő szülők, valamint a szakpolitikai, az egészségügyi és a szociális ellátórendszer tagjai. A rendezvény egy párbeszéd kialakulását kezdeményezte annak érdekében, hogy az érintett családok, hozzátartozók nehézségei felszínre kerüljenek, és terhei enyhüljenek, lehetőség szerint maguk is tevőlegesen beleszólhassanak gyermekeik sorsának alakulásába.

A megnyitón elhangzottak a konferencia központi gondolatai Hajdu László XV. kerületi Polgármester és Schilling Magdolna a Gondoskodás Gyermekeinkért Közhasznú Alapítvány egyik alapító tagja, érintett szülő által.

Nyitrai Imre az EMMI helyettes államtitkára, „Jövőkép” címmel bemutatta a kormány fogyatékos személyekkel kapcsolatos szakmapolitikáját, amelyben ismertette a jövőbeni hosszú távú programoknak azon elemeit, melyek a súlyosan, halmozottan sérültek intézményeinek férőhely kiváltását szolgálják.

Beszélt a támogatott lakhatás lehetőségéről, a tervezett Fogyatékosügyi Központok létrehozásáról, melyek az alapellátás területén a családoknak adnának fokozott segítséget. Felvázolta a fogyatékos személyek intézményi ellátásának jövőjét Budapest viszonylatában, a normatíva várható változásait, valamint egy szélesebb körű társadalmi elfogadottságot megcélzó stratégia elemeit, amely jelenleg a kutatási, modellprogram fázisban tart.

Barabás Jánosné a Reménysugár Habilitációs Intézet ápolási igazgatója bemutatta az egészségügyi szolgáltatások elérhetőségét intézményük ellátottjainak és dolgozóinak szemszögéből. Szó volt a feladatellátásról, a szakrendeléseken előforduló nehézségekről, és az egészségügyi feladat-ellátási határokról a bentlakásos szociális intézményekben.

Kórházi Szociális munkások Egyesülete részéről Veres Erzsébet a súlyosan, halmozottan fogyatékosok kórházi helyzetébe, valamint a kórházi szociális munkás kompetenciáiba nyújtott betekintést. Előadásában kitért arra, hogy milyen kapcsolattartási lehetőségekkel élnek a hozzátartozók segítésére, és hogy van-e lehetőség a súlyosan-halmozottan fogyatékos beteg mellett maradniuk, megkönnyítve ezzel benn tartózkodásukat.

Kimagasló példát mutatott be Dr. Szmirnova Ilona, a SOTE Szájsebészeti klinikájának orvosa. Előadásában a SOTE Szájsebészeti Klinikáján működő fogyatékkal élő gyermekek és felnőttek, közöttük a súlyosan, halmozottan sérültek, ellátására kialakított Fogászati Rehabilitációs Centrumról beszélt (Telefon: 06-1-266-0457/55856-os mellék). Elmondta a centrum kialakításának szükségességét életre hívó gondolatokat, és hogy szakdolgozóik hogyan sajátították el a páciensekkel való megfelelő bánásmódot.

Szűcsné Csató Judit érintett szülő, alapítványi tag, akinek gyermeke a XV. kerületi FENO ellátottjaként vált felnőtt fiatallá, a saját szülői tapasztalatait ismertette a résztvevőkkel. Beszélt az egészségügyi és szociális ellátórendszerben mindennaposan átélt nehézségeikről, lehetőségeikről. Őszintén beszélt a szülőket érintő lelki terhekről, és arról milyen súlyos, halmozottan sérült gyermeket, felnőttet családban nevelni.

Némethné Varga Viktória a XV. kerületi FENO vezetője mutatta be az intézmény helyzetét a szociális ellátórendszerben, a sajátosságaikat, specifikumaikat, szolgáltatásaikat, és a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket/fiatalt/felnőttet gondozó szülők szükségleteit, igényeit egy kiegyensúlyozottabb, élhetőbb élet érdekében.

Az ELTE BGGYK képviseletében Dr. Márkus Eszter oktatási dékán helyettes a gyógypedagógus szerepére világított rá az ellátó rendszerben és a szociális intézményrendszerben, valamint a szakemberek részére nyújtott továbbképzési lehetőségekről is szót ejtett.

Az ÉFOÉSZ részéről Kovács Melinda beszélt a fogyatékkal élő gyermekek és családjaik érdekvédelemének jelenlegi helyzetéről, érdekérvényesítés napi szintű nehézségeiről és a közös összefogás pozitív tapasztalatairól.

A rendezvény zárásaként Schilling Magdolna érintett szülő összefoglalta az elhangzottakat, kiemelve a legfontosabb, további közös gondolkodásra felhívó problémákat, kérdéseket, felkérve a résztvevőket a jövőbeni összefogásra, közös érdekvédelmi fórum megteremtésével.

A konferencia nagyon informatív és hasznos volt számunkra, hiszen széles áttekintést nyújtott a súlyosan-halmozottan sérült gyermekek, fiatalok, felnőttek és családjaik helyzetével kapcsolatban. Láthatóvá váltak azok a pontok, ahol komoly hiányosságokkal küzd az ellátórendszer, és megfogalmazódott a jövőbeni közös munka, érdekképviseleti együttműködés lehetősége a résztvevők között. Jó volt megtapasztalni, hogy az érintett szülők által szervezett színvonalas konferencia, méltón képviselte személyes ügyüket: a gyermekeik jövőbeni sorsáért való aggódást és a tenni akarást megfelelő életkörülményeik kialakításáért, mindezt együttműködve a szakemberekkel, az ellátórendszer tagjaival.

Csörögi Tímea
pszichológus
Adamecz Judit
gyógypedagógus
közzétéve itt Külső-belső továbbképzés, Székhelyintézmény SZB..